Zmarł bejsbolista Pete Frates, jedna z twarzy Ice Bucket Challenge

[KopalniaWiedzy.pl 357]

Dziewiątego grudnia w wieku 34 lat zmarł Pete Frates, chory na stwardnienie zanikowe boczne (ALS) bejsbolista. Jego uczestnictwo w Ice Bucket Challenge (IBC) pomogło w zebraniu znacznej kwoty. Celem IBC było zwiększenie świadomości społecznej dot. ALS, a przy tym zebranie pieniędzy na badania. W akcji wzięły udział miliony ludzi z całego świata.

Stwardnienie zanikowe boczne, zwane też chorobą Lou Gehriga, zdiagnozowano u Pete'a w 2012 r.

Frates nie zainicjował IBC. Dowiedział się o nim w lipcu 2014 r. od znajomego, Pata Quinna, również chorującego na ALS. Później zamieścił na Facebooku filmik, który skutkował wzrostem zainteresowania akcją; dzięki temu udało się zebrać sporą sumę. Pete szybko stał się jedną z najbardziej widocznych osób wspierających Ice Bucket Challenge. W sierpniu 2014 r. ponownie podjął wyzwanie (tym razem naprawdę oblano go lodowatą wodą). Wydarzenie miało miejsce w Fenway Park, a Fraserowi towarzyszyli przedstawiciele Boston Red Sox.

Po zakończeniu Ice Bucket Challenge Frates i jego bliscy kontynuowali prace na rzecz zwiększenia świadomości ALS. W 2017 r. rodzina ujawniła koszty leczenia - ok. 70-95 tys. dol. miesięcznie. Chodziło o zwrócenie uwagi na problemy, z którymi borykają się pacjenci i ich opiekunowie.

Pete zachował poczucie humoru nawet wtedy, gdy stracił zdolność poruszania kończynami i mówienia. Gdy w 2017 r. media społecznościowe obiegła plotka o jego śmierci, opublikował na Twitterze nagranie, na którym poruszał oczami i brwiami do piosenki "Alive" zespołu Pearl Jam.

O śmierci Fratesa poinformowała jego macierzysta uczelnia - Boston College.

Pete był inspiracją dla wielu ludzi, którzy czerpali siłę z jego odwagi [...] - podkreślili członkowie rodziny bejsbolisty. Nigdy nie narzekał na swoją chorobę, starał się dawać nadzieję innym chorym oraz ich bliskim.

Wg niektórych oszacowań, dzięki Ice Bucket Challenge na świecie udało się zebrać nawet 220 mln dol. Pozwoliło to sfinansować kilka projektów badawczych. Dzięki temu odkryto np. gen NEK1, którego warianty wiążą się z podatnością na stwardnienie zanikowe boczne.

 

« powrót do artykułu

[Jajcenty 314]

2 godziny temu, KopalniaWiedzy.pl napisał:

Pete zachował poczucie humoru nawet wtedy, gdy stracił zdolność poruszania kończynami i mówienia. Gdy w 2017 r. media społecznościowe obiegła plotka o jego śmierci, opublikował na Twitterze nagranie, na którym poruszał oczami i brwiami do piosenki "Alive" zespołu Pearl Jam.

Duży szacunek. To mój największy strach, że stanie coś co nie pozwoli mi wylogować się na moich warunkach. Nie sądzę bym zachował tyle humoru.

 

2 godziny temu, Astro napisał:

W końcu jesteśmy tym, co mamy w głowie (dla innowierców w sercu, wątrobie, czy gdziekolwiek tam, gdzie spodziewamy się jakiegoś "ja" )

Być może każdy dostaje to w co wierzył  https://youtu.be/B7nxqg13-C4

 

[Ogaruus 0]

W Polsce chorym na stwardnienie zanikowe boczne pomaga Stowarzyszenie Dignitas Dolentium. Link do strony Stowarzyszenia https://mnd.pl/