Jump to content
Forum Kopalni Wiedzy
Sign in to follow this  
KopalniaWiedzy.pl

Ludzie z zespołem zamknięcia czują się szczęśliwi

Recommended Posts

Niewielkie badanie z udziałem 168 osób z zespołem zamknięcia ujawniło, że większość z nich czuje się szczęśliwa. Pacjent z tym zespołem jest w pełni świadomy, ale nie może się ruszać z powodu uszkodzenia pnia mózgu.

Wyniki studium naukowców z University of Liège opublikowano w BMJ Open. Okazało się, że 72% ankietowanych wspominało o czuciu się szczęśliwym, a 28% o smutku/nieszczęściu; wśród tych ostatnich tylko 4% skłaniałoby się ku eutanazji (samobójstwu wspomaganemu). Sami autorzy mają świadomość, że wyniki studium mogą odbiegać od rzeczywistości, ponieważ najbardziej nieszczęśliwe osoby w ogóle odmówiły udziału w teście albo go nie dokończyły.

Podczas eksperymentu członkowie Francuskiego Stowarzyszenia Zespołu Zamknięcia udzielali odpowiedzi, mrugając lub poruszając oczami. Ze 168 osób odpowiedziało 91, a i w tej grupie zebrano tylko 65 pełnych kwestionariuszy, gdyż w 26 przypadkach brakowało danych na temat jakości życia. Ogólnie pytania dotyczyły historii medycznej, stanu emocjonalnego i wspomnianej jakości życia. Wyniki były notowane przez opiekunów. Wśród 91 zaangażowanych pacjentów 2/3 mieszkało z partnerem w domu. Siedemdziesiąt procent stanowili ludzie wierzący.

Pięćdziesiąt pięć procent badanych odzyskało w pewnym stopniu zdolność mowy, a 70% częściowo możność poruszania kończynami. Siedemdziesiąt dwa procent respondentów odczuwało szczęście, a 68% twierdziło, że nigdy nie miało myśli samobójczych. Im dłużej ktoś doświadczał zespołu zamknięcia, z tym większym prawdopodobieństwem był szczęśliwy. Większość nieszczęśliwych stanowili chorzy sparaliżowani mniej niż rok. Przydarzały im się napady lęku, dużo cierpienia przysparzał im też brak ruchu oraz czynności o charakterze towarzyskim i rekreacyjnym.

Sugerujemy, że pacjenci niedawno dotknięci syndromem powinni zostać poinformowani, że przy właściwej opiece istnieją znaczne szanse na odzyskanie zadowolenia z życia. Nasze dane pokazują, że mimo fizycznego wyniszczenia i emocjonalnego dystresu fazy ostrej, optymalna opieka i rewalidacja mogą zapewnić długoterminowe korzyści.

Share this post


Link to post
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
Sign in to follow this  

  • Similar Content

    • By KopalniaWiedzy.pl
      Po raz pierwszy w historii całkowicie sparaliżowany człowiek, cierpiący na zespół zamknięcia, mógł komunikować się całymi zdaniami, używając w tym celu urządzenia rejestrującego aktywność mózgu. Dotychczas interfejsy mózg-komputer pozwalały częściowo sparaliżowanym osobom na kontrolowanie protez lub wybieranie prostych odpowiedzi „tak” lub „nie”. Tym razem mamy do czynienia z zupełnie nowym poziomem możliwości komunikacyjnych.
      W sierpniu 2015 roku u mieszkającego w Niemczech 30-latka zdiagnozowano stwardnienie zanikowe boczne (ALS). Przed końcem roku nie mógł już chodzić i mówić, a od lipca 2016 roku maszyna pomaga mu oddychać. W sierpniu 2016 roku zaczął używać do komunikacji urządzenia śledzącego ruchy gałek ocznych, dzięki czemu mógł wybierać litery na ekranie. Jednak w ciągu roku jego stan pogorszył się do tego stopnia, że nie był w stanie skupić wzroku. Stopniowo zaczął też tracić w ogóle zdolność do poruszania oczami. Gdy jeszcze ją posiadał, wyraził zgodę na zaimplementowanie w mózgu dwóch niewielkich matryc elektrod, z których każda ma 1,5 milimetra długości. Elektrody wszczepiono w marcu 2019 roku w korze mózgowej. Było to możliwe dzięki współpracy z Nielsem Birbaumerem z Uniwersytetu w Tybindze i Ujwalem Chaudharym z ALS Voice gGmbH, niedochodowej organizacji, która pomaga osobom nie będącym w stanie się komunikować.
      Po wszczepieniu elektrod mężczyznę proszono, by wyobrażał sobie wykonywanie fizycznych ruchów. Taka metoda działa w wielu przypadkach kontrolowania protez i egzoszkieletów za pomocą myśli. Jednak prowadzone przez 12 tygodni próby spaliły na panewce. Specjaliści postanowili więc spróbować techniki neurotreningu.
      Neurotrening polega na prezentowaniu pacjentowi jego własnej aktywności mózgu w czasie rzeczywistym. W tym przypadku, gdy elektrody rejestrowały zwiększoną aktywność, komputer odgrywał dźwięk o rosnącej wysokości. Gdy aktywność spadała, zmniejszała się też częstotliwość dźwięku. W ciągu dwóch dni nauczył się samodzielnie zwiększać i zmniejszać częstotliwość odtwarzanego dźwięku. To było niesamowite, mówi Chaudhary. W końcu mężczyzna nauczył się kontrolować aktywność mózgu tak, że za pomocą rosnącego dźwięku komunikował wyraz „tak”, a za pomocą zmniejszającej się częstotliwości – „nie”.
      Po tym sukcesie specjaliści poszli o krok dalej. Wykorzystali pomysł, na który wpadła rodzina pacjenta po tym, gdy nie mógł skupić wzroku. Pokazywali mu wówczas na kartkach różnego koloru grupy liter, z których należało wybierać poszczególne litery, a z nich składano zdanie. Zastosowana obecnie metoda polegała na tym, że mężczyzna słyszał nazwę koloru, wiedział jakie litery są spisane na tle o takim kolorze i albo potwierdzał, albo zaprzeczał, że chce skorzystać z tego właśnie zestawu. W ten sposób zaczął komunikować się pełnymi zdaniami, a jedno z pierwszych zdań, jakie ułożył brzmiało: Chłopaki, to jest bardzo proste.
      Komunikacja jest powolna. Wybranie jednej litery trwa około minutę. Jednak jakość życia mężczyzny uległa dzięki temu znaczącej poprawie. Jest w stanie poprosić o konkretne posiłki, pomasowanie stóp, chciał obejrzeć film z synem. Chaudhary, który regularnie odwiedza mężczyznę, mówi, że często ostatnią rzeczą, o którą prosi chory, jest piwo.
      Naukowiec mówi, że przydatne byłoby stworzenie listy najczęściej używanych słów, by komputer mógł uzupełniać zdania. Istnieje wiele sposobów, by przyspieszyć komunikację, stwierdza.
      Obecnie nie wiadomo, jak długo elektrody mogą pozostawać w mózgu mężczyzny. Znamy jednak przypadki osób, u których działają one już przez 5 lat. specjaliści zauważają, że dla pacjenta z syndromem zamknięcia każdy dzień, w którym może się komunikować z otoczeniem, jest niezwykle ważny. Sądzą też, że tego typu technologie mogą być standardowo stosowane w ciągu najbliższych 10–15 lat. Dla kogoś, kto absolutnie nie ma możliwości komunikacji z otoczeniem, możliwość nawet prostego stwierdzenia „tak” lub „nie” może zmienić życie, mówi Kianoush Nazaropur z Uniwersytetu w Edynburgu.
      Otwartym pozostaje jednak pytanie, jak wiele osób z ALS będzie mogło skorzystać z takich technologii. W około 95% przypadków tej choroby dochodzi też do degeneracji kory ruchowej. U niemieckiego pacjenta czasem pojawiają się problemy komunikacyjne. Bywają nawet miesięczne okresy, że komunikuje się wyłącznie za pomocą „tak” lub „nie". Nie wiadomo, dlaczego tak się dzieje. Przyczyn może być wiele. Być może organizm rozpoznał w elektrodach ciało obce i próbuje je zwalczać zakłócając komunikację. To mogą być powody psychologiczne, technologiczne, problemy z elektrodami, mówi Birbaumer.
      Wyniki eksperymentu opisano na łamach Nature Communications.

      « powrót do artykułu
    • By KopalniaWiedzy.pl
      Do szczęścia potrzebne jest nam odczuwanie związku z innymi ludźmi. Okazuje się, że przez skojarzenie z izolacją boli nawet ignorowanie przez zupełnie obcą osobę.
      Eric D. Wesselmann z Purdue University przeprowadził eksperyment na terenie uczelnianego kampusu. Jeden z jego asystentów przechadzał się uczęszczaną trasą, wybierał kogoś i 1) patrzył w oczy, 2) odszukiwał spojrzenie i się uśmiechał albo 3) spoglądał w kierunku oczu, ale ostatecznie nie nawiązywał kontaktu wzrokowego. Za chwilę tę samą osobę zatrzymywał drugi psycholog, który pytał: "Jak bardzo odseparowany od innych czułeś się w ciągu ostatniej minuty?".
      Ludzie, którym spoglądano w oczy - nieważne, z uśmiechem, czy bez - czuli się mniej odizolowani niż studenci, których potraktowano jak powietrze. Wygląda więc na to, że przelotnie wpływa na nas nawet coś tak mało znaczącego jak rodzaj posłanego przez kogoś spojrzenia. Wesselmann nie wydaje się tym zbytnio zaskoczony i przypomina, że wyniki wcześniejszych studiów unaoczniły, że ludzie czują się wykluczeni także wtedy, gdy zostaną potępieni przez grupę, z którą nie chcą mieć nic wspólnego, np. Ku Klux Klan.
    • By KopalniaWiedzy.pl
      Serwis Kotaku, powołując się na chińską antyrządową witrynę Chińska Rewolucja Jaśminowa informuje, że 2 stycznia 300 pracowników Foxconna zagroziło popełnieniem zbiorowego samobójstwa jeśli nie otrzymają podwyżki. Pracownicy weszli na dach fabryki i grozili, że z niego skoczą. Foxconn to największy na świecie producent elektroniki na zlecenie. Jego klientami są m.in. Nintendo, Microsoft czy Sony. Pracownicy, którzy grożą samobójstwem, są zatrudnieni w fabryce produkującej konsolę Xbox 360.
      Jak informuje Kotaku, 2 stycznia pracownicy poprosili o podwyżkę. Firma odpowiedziała, że mogą albo wrócić do pracy, albo zrezygnować otrzymując w ramach odprawy miesięczną pensję za każdy przepracowany rok. Część osób zrezygnowała z pracy i wówczas okazało się, że nie otrzymają odprawy.
      Burmistrz miasta Wuhan podjął się negocjacji ze stojącymi na dachu pracownikami. Za jego namową 3 stycznia o godzinie 21 zakończyli oni protest i zeszli z dachu.
    • By KopalniaWiedzy.pl
      Progresywna skala podatkowa czyni obywateli szczęśliwszymi, uważa psycholog Shigahiro Oishi z University of Virginia. Wyniki jego badań ukażą się w najnowszym wydaniu Psychological Science. Oishi we współpracy z Instytutem Gallupa, Ulrichem Schmimmackiem z University of Toronto oraz Edem Dienerem z University of Illinois przeprowadzili badania na temat progresywności podatków a osobistego szczęścia. Zbadano 59 634 osoby z 54 krajów. Respondenci mieli ocenić swoje zadowolenie z życia w skali od 1 do 10. Ich zadaniem było też opowiedzenie o pozytywnych codziennych doświadczeniach, takich jak uśmiech, spotkanie się z należytym traktowaniem czy zjedzenie dobrego posiłku oraz o doświadczeniach negatywnych. Poproszono ich również o ocenę usług oferowanych przez państwo, jak szkoły publiczne czy dbałość o czystość powietrza.
      Badano też progresję podatkową w poszczególnych krajach, a uzyskane wyniki skorygowano o takie czynniki jak wielkość rodziny, ulgi podatkowe, dopłaty itp.
      Okazało się, że mieszkańcy krajów, w których istnieje większa progresja podatkowa lepiej oceniali swoje życie w porównaniu z krajami, gdzie progresja jest mniejsza. Jak wyjaśnia Oishi, na większe poczucie szczęścia wpływ miały m.in. większy poziom satysfakcji z dóbr publicznych, jak edukacja czy transport.
      Jednocześnie jednak zauważono, że zwiększone wydatki rządowe, mimo iż to właśnie dzięki nim osiągano lepszą jakość np. transportu publicznego, nie wpływały na poczucie szczęścia. Co więcej, zanotowano negatywną korelację pomiędzy szczęściem a rosnącymi wydatkami rządowymi.
      Naukowcy nie wiedzą, z czego wynikają takie sprzeczne ze sobą dane. Oishi spekuluje, że mogą na to mieć wpływ w postrzeganiu efektywności wydatków. Przywołuje tu przykład Stanów Zjednoczonych, które na edukację i ochronę zdrowia wydają więcej, niż jakikolwiek inny kraj na świecie, jednak obywatele uważają, że jakość oferowanych usług nie usprawiedliwia aż takich wydatków.
    • By KopalniaWiedzy.pl
      W Wielkiej Brytanii podsumowano wyniki wieloletnich badań, podczas których ludzie w wieku 10-15 lat, pochodzący z 40 000 gospodarstw domowych odpowiadali na pytania dotyczące poczucia szczęścia. Badania wykazały, że na dziecko bardziej wpływa to, czy matka jest szczęśliwa w związku, niż czy jest szczęśliwy ojciec.
      Dzieci z 60% badanych rodzin stwierdziły, że są „całkowicie zadowolone" ze swojej sytuacji rodzinnej. Jednak w przypadku tych rodzin, gdzie matka była niezadowolona ze związku tylko 55% dzieci było „całkowicie zadowolonych". Tymczasem tam, gdzie, gdzie matka odpowiadała, że jest „całkowicie zadowolona" ze związku ze swoim partnerem aż 73% dzieci informowało, że są „całkowicie zadowolone".
      Naukowcy sprawdzali też czy istnieją różnice pomiędzy małżeństwami a związkami nieformalnymi oraz badali interakcje między rodzicami a dziećmi. Okazało się, że najszczęśliwsze są te dzieci, które mieszkają z obojgiem rodziców, nie mają młodszego rodzeństwa, nie kłócą się regularnie z rodzicami, w rodzinach których je się wspólnie co najmniej trzy kolacje w tygodniu oraz w których matka jest zadowolona ze swoich relacji z partnerem.
      Doktor Maria Iacovou komentuje: wyniki te pokazują, że najważniejsze są relacje w rodzinie oraz szczęście rodziców. W przeciwieństwie do potocznego poglądu, zgodnie z którym dzieci są zainteresowane tylko grami wideo i oglądaniem telewizji odkryliśmy, że są najbardziej szczęśliwe, gdy mają dobre stosunki z rodzicami i rodzeństwem.
      Posiadanie starszego rodzeństwa nie wpływa na poczucie szczęścia, ale młodsze rodzeństwo obniża poziom satysfakcji z życia. I jest on tym niższy im więcej młodszych dzieci w rodzinie. Najważniejsze pozostają jednak relacje z rodzicami. Na przykład tylko 28% dzieci, które kłócą się z rodzicami częściej niż raz w tygodniu i nie omawiają z nimi ważnych spraw, jest szczęśliwych.
      Badania były prowadzone przez naukowców z Understanding Society.
  • Recently Browsing   0 members

    No registered users viewing this page.

×
×
  • Create New...